“向阳而生 聚力同行——SMA健康中国行”落地广州

http://www.gd.chinanews.com    2021年03月28日 13:56     来源：中新网广东

中新网广东新闻3月27日电　(记者 唐贵江) 由中国初级卫生保健基金会、中国罕见病联盟、北京市美儿SMA关爱中心、渤健公司共同倡导发起的“向阳而生聚力同行——SMA健康中国行”公益项目27日落地广州，并与广州市妇女儿童医疗中心联合主办了SMA专题科普活动。 向阳而生 聚力同行——SMA健康中国行”落地广州 主办方供图 　　广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任刘丽教授介绍，“对于SMA的孩子，早诊早治可以明显延缓疾病进程。敏宁患病时，由于大家对SMA的知晓度底，忽视了对SMA早期症状的关注，导致患儿诊断、康复治疗的时间较晚，疾病进展较快。“ 　　刘丽教授提醒：“SMA主要发病于婴幼儿，表现为进行性肌肉无力和肌肉萎缩，如果发现孩子头部控制不良、‘蛙腿’样姿势、呼吸困难、发育迟缓、脊柱侧凸或关节挛缩等症状时，应及时前往医院进行遗传学检测，尽早明确诊断。目前国内已经有了治疗SMA的药物，通过规范治疗，SMA的孩子可以改善运动功能，延缓疾病进展。” 广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任刘丽教授 主办方供图 　　“穗岁康”是一款广州市民专属的普惠型商业补充健康保险，专门针对广州医保参保人定制开发，由政府部门统一保费标准、待遇标准和保障范围，2021年1月首批参保保障已生效。 　　小美(化名)是首个参保“穗岁康”的SMA获益患者，2月27日在广州市妇女儿童医疗中心首次接受了特效药治疗。小美爸爸展示的住院发票显示总费用为55.15万元，其中报销了37.3万元，个人支付17.83万元。 中国初级卫生保健基金会、生命绿洲患者援助公益基金常务秘书长乐迎明 主办方供图 　　中国初级卫生保健基金会、生命绿洲患者援助公益基金常务秘书长乐迎明表示：“‘向阳而生聚力同行——SMA健康中国行’项目的展开，将进一步促进社会对SMA的关注和了解，为减少SMA疾病危害和负担，为‘健康中国2030’战略贡献力量。“(完)

[编辑：黄强]

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