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专家:需持续打通罕见病用药“最后一公里”

http://www.gd.chinanews.com    2023年12月19日 10:11     来源:中新网广东

  中新网广东新闻12月18日电 (记者 蔡敏婕)“我们很多患者看新闻发布会直播时热泪盈眶,整个神经纤维瘤病群体非常沸腾。”神经纤维瘤病关爱中心“泡泡家园”相关负责人邹杨,也是一名I型神经纤维瘤病的患者的母亲,她近日在获悉治疗该病的创新药进入2023版医保目录后表示振奋。

  2023年国家医保药品目录调整结果13日公布,15种目录外罕见病用药进入医保,罕见病患者距离“用得起”药物也将会更近。

  眼睑下垂、视物重影、四肢无力……这些不同程度的症状,可能与重症肌无力这种获得性自身免疫性疾病。

  “如今一些生物制剂证实这些药物能够对患者快速起效,安全性也比较好。”四川大学华西医院神经内科主任医师周红雨说,我国通过医保谈判让药物价格得到降低,这对于患者来说是利好消息。

  对于罕见病患者来说,这些创新药纳入医保之后,他们能不能顺利用上药物其实还有好几个步骤,包括罕见病药品“进院难”“用药难”“报销难”等“最后一公里”障碍。

  天津医科大学总医院副院长、血液病中心主任付蓉表示,2015年以来,国家先后推出一系列政策法规提升罕见病的诊疗能力,与此同时,罕见病药物可以获得一些用药的优先审批和审评,进口关税也有一定程度的下降。(完)



[编辑:方伟彬]

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