X连锁低磷性佝偻病医患座谈会在港大深圳医院举办

http://www.gd.chinanews.com    2024年01月24日 10:44     来源：中新网广东

活动现场。港大深圳医院 供图 　　中新网广东新闻1月23日电 (陈文 闫俊杰)1月21日，来自广东的X连锁显性遗传低磷性佝偻病(XLH)患者小文(化名)与其他XLH患者家庭，早早来到香港大学深圳医院(以下简称“港大深圳医院”)，参加一场由港大深圳医院低磷佝偻病多学科小组特别筹划的新年座谈会。 　　该院小儿骨科、物理治疗科、儿科医学部、口腔医学部在内的多学科医生专家与6个罕见病家庭共叙心声，畅想新年。 　　活动吸引了来自深圳6个患者家庭的参与。深圳市崇上慈善基金会专业义工现场为儿童提供了“小水滴爱心课堂”公益服务。 　　港大深圳医院骨科医学中心主任杜启峻教授表示，香港大学深圳医院罕见病多学科团队长期以来持续关注并重视儿童罕见病领域的治疗和研究工作，已成立多个单病种MDT团队。希望家长更全面地了解疾病信息并做好孩子的全面健康管理，也希望社会各界能够多关心、关爱罕见病家庭。 　　据悉，港大深圳医院2023年在深圳首家引进XLH特效药物，为患者提供全面的诊疗和照护，逐步建立起低磷性佝偻病多学科团队，团队自建立以来不断学习该疾病诊疗新知识，不定期举办线上线下学术交流及医患交流活动。 　　据了解，低血磷性佝偻病是一种由遗传性或获得性原因引起肾脏排磷增多，而导致的以低磷血症为特征的骨骼矿化障碍性疾病，其发病率约为1/200000，其中最主要的亚型即为X连锁显性遗传低磷性佝偻病(XLH)，具有较高的致残率和致畸率，严重影像患者和家庭的生活质量。(完)

[编辑：方伟彬]

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