 图为港大深圳医院“国际罕见病日”公益活动现场。 作者 港大深圳医院 供图
中新网广东新闻2月28日电 (朱族英 王庆然)香港大学深圳医院28日举办2023年度国际罕见病日公益慈善活动，同时向积极支持港大深圳医院慈善事业发展的爱心人士致谢。 港大深圳医院助理院长、小儿骨科主任杜启峻介绍，截至2023年2月，医院已联合公益基金提供522人次治疗资助，资助总金额超过500万元；主办及协办罕见病义诊13次，已建档成骨不全患者518人，完成成骨不全手术641台，住院1696人次。 据悉，针对俗称“瓷娃娃”“玻璃人”的成骨不全患者，港大深圳医院每年举行“瓷娃娃”公益义诊项目，为成骨不全患者提供诊疗。2016年，港大深圳医院成立成骨不全多学科治疗中心，提供一站式服务，免去患者劳顿奔波之苦。 据悉，该医院现已形成具有深港融合特色的罕见病MDT团队开展临床诊疗工作，尤其在成骨不全、脊柱侧弯、重症肌无力、特发性肺纤维化、帕金森病、系统性硬化症、自身免疫性脑炎等积累了丰富经验。 此外，得益于“港澳药械通”政策，医院先后引进的“磁力可控延长钛棒”为严重进行性脊柱畸形患儿进行微创植入钛棒手术，引进用于结节性硬化婴儿痉挛症的氨已烯酸薄膜衣片、用于治疗多发性硬化症、视神经脊髓炎肌肉痉挛的巴氯芬注射液等等，填补了内地罕见病用药的空白。 作为深港合作的公立医院改革试点，港大深圳医院院长张文智表示，在十年发展的基础上，期待深港合作行稳致远。医院将继续发挥香港大学在科研和创新方面的独特优势，为深化深港医疗卫生领域合作做出新贡献。(完) |
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